15 MAYIS DÜNYA MUKOPOLİSAKKARİDOZ (MPS) FARKINDALIK GÜNÜ BİLDİRİSİ
ÇOCUK BESLENME VE METABOLİZMA DERNEĞİ
15 MAYIS DÜNYA MUKOPOLİSAKKARİDOZ (MPS) FARKINDALIK GÜNÜ BİLDİRİSİ
Mukopolisakkaridozlar, glikozaminoglikan adı verilen molekülleri parçalamak için gerekli olan enzimlerin yetersizliği sonucu ortaya çıkan, vücutta birçok organı etkileyen, bir grup kalıtsal metabolik hastalıktır. Glikozaminoglikan adı verilen yapılar, kemik, kıkırdak, kornea, cilt, kalp kapakçıkları gibi bağ dokusu içinde bulunurlar ve enzim eksikliği sonucu parçalanamadıkları durumda, göz, kulak, eklemler, kemikler, cilt, kalp kapakçıkları ve bazı tiplerinde beyin zarar görür.
Her yıl 15 Mayıs'ta mukopolisakkaridoz (MPS) ve mukolipidoz (ML) toplulukları, MPS tanısı olan bireyleri tanımak, MPS hastalığı ile mücadele eden hasta ve ailelerine destek olmak, konu ile ilgili çalışan bilim insanlarına, hekim ve sağlık personellerine teşekkür etmek için bir araya gelmektedir.
Dünya MPS Farkındalık Günü etkinliklerinin amacı, topluma MPS hastalığı hakkında farkındalık kazandırmak, erken tanının önemi konusunda bilinçlendirmek ve MPS'nin, bazı alt tiplerinde enzim yerine koyma tedavisi ile tedavi olanağı bulunduğu, tedavisi olmayan bazı alt tiplerinde ise, düzenli izlem, uygun yönlendirmeler ile hastalığın izlenmesi gereği konusunda bilgilendirmek, hastalarının yaşadıkları sorunların toplum tarafından anlaşılmasını ve anlatılmasını sağlamaktır.
15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü, nadir ve toplumda çoğunlukla bilinmeyen MPS hastalığını ve bu hastalıkla yaşayan bireylerin gereksinimlerini vurgulamak için önemli bir tarihtir. Her yıl bir hafta boyunca etkinlikler yapılmaktadır ve etkilenenler bireyler, kendi öykülerini paylaşmaya çağrılmaktadır.
Bu yıl, düzenlenecek olan etkinlikler MPS’li hastaların ruh sağlığı ile ilgili gereksinimler konusunda farkındalık yaratmaya odaklanmıştır. Nadir bir hastalıkla yaşamak, tanıyı beklemek, yaşam kalitesini bozan bir hastalıkla yaşamak, çok sayıda farklı disiplinlerde çalışan hekimlerin izleminde olmak ruh sağlığı üzerinde zorlayıcı etki oluşturur ve başa çıkılması gereken, bu süreçte sağlık otoritesi ve toplumun destek olması gereken çok sorun odağı vardır.
Tüm nadir hastalıklarda olduğu gibi MPS hastalığı hakkında da farkındalık ve bilimsel bilgi arttıkça erken tanı almaları, zamanında tedaviye ulaşmaları, hastalık süresince hayatı kolaylaştıracak uygulamaların sağlık sistemi içinde yer alması daha kolay olacaktır.
MPS Farkındalık Günü çerçevesinde hafta boyunca gerçekleşecek etkinliklerin amaçlarına ulaşabilmesini ve tüm dünyada nadir hastalıkları olan bireylerin, eşit tanı tedavi ve sosyal destek olanaklarına ulaşmalarını dileriz.
